AXA Rainer Steinberger in Pfaffenhofen-Heißmanning Gehn mit HSP

Wir sind eine Interessengemeinschaft von Menschen, die in Bayern mit „Hereditärer Spastischer Spinalparalyse“ leben. Durch einen Fehler in einem Gen verlieren die betroffenen Personen langsam aber ständig fortschreitend ihre Bewegungsfähigkeit. Häufig ist es so, dass Freunden und Bekannten das nicht mehr gesunde Gehen zuerst auffällt. Nach einigen Jahren der ersten Anzeichen sind die Betroffenen oft auf einen Roll-stuhl angewiesen. Die Krankheit sucht sich das Alter nicht aus. Auch Kinder bekommen sie.
Die HSP ist bisher nicht heilbar.

Es wird geschätzt, dass etwa 6.000 Menschen in Deutschland mit dieser Krankheit leben. In Bayern sind es vermutlich mehr als 900 Personen.

Es gibt aber viele Möglichkeiten, das Leben mit den typischen Symptomen positiv zu beeinflussen. Um dazu einen Austausch im Kreis der Erkrankten zu erzielen, wurde die Interessengemeinschaft „Ge(h)n mit HSP in Bayern“ gegründet. Ein besonderes Anliegen ist der Austausch von Erkenntnissen und Erfahrungen.

Um diesen Austausch zu fördern, gibt es das Internetforum www.gehn-mit-hsp.de.

Wir lassen uns nicht lähmen!   Wir geben nicht auf!
Wir arbeiten für unsere Zukunft!

Da auf der Forumsseite zu Spenden aufgerufen wird, möchten wir an dieser Stelle deutlich darauf hinweisen, dass der gemeinnützig tätige „Förderverein für die HSP-Forschung“ nur Projekte finanziert, die den Betroffenen Perspektiven für ein Leben in Gesundheit eröffnen, oder daran forschen. Die Spenden werden zu 100% diesem Zweck gewidmet. Es werden keinerlei Verwaltungkosten, oder ähnliches von gespendeten Beträgen entwendet.


Agenturinhaber Rainer Steinberger ist selbst Betroffener der Generkrankung und Mitgründer der Interessengemeinschaft Ge(h)n mit HSP.